Shkup, 28 shkurt – Ngjarje për shënimin e Ditës së sëmundjeve të rralla do të mbahet sot në mesditë në Shkup. Organizator është Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida”.
Në kuadër të ngjarjes, i cili do të transmetohet edhe onllajn, do të promovohet një pullë e re postare kushtuar sëmundjes së rrallë Epidermolysis bullosa.
“Së bashku, përfaqësues të pacientëve nga Aleanca Kombëtare për Sëmundjet e Rralla do të shënojnë simbolikisht ditën me më shumë folës për të kujtuar se çfarë është bërë për sëmundjet e rralla dhe çfarë duhet bërë në të ardhmen për një jetë më të mirë për familjet me sëmundje të rralla. Njëkohësisht do të promovohet edhe pulla e re postare për sëmundjet e rralla, këtë herë për sëmundjen e rrallë Epidermolysis bullosa”, theksohet në kumtesë.
Ngjarja, thonë organizatorët, është një lloj diskutimi për atë që është bërë dhe çfarë duhet bërë për sëmundjet e rralla në të ardhmen.
Nga shoqata njoftojnë se ngjarjen do ta hapë Elizabeta Gjorgievska, bashkëshortja e Presidentit të Republikës së Maqedonisë së Veriut. Është paralajmëruar prania e ministrave të Shëndetësisë dhe Punës dhe Politikës Sociale, Bekim Sali dhe Jovanka Trençevska, si dhe drejtorit të Postës së Maqedonisë dhe drejtorëve të Klinikës për fëmijë dhe klinikave për neurologji, hematologji, nefrologji.
