Shkup, 14 qershor – Asociacioni për fibrozë cistike e mbështet nismën për propozimin e ndryshimeve ligjore për lirimin nga participimi i shërbimeve mjekësore dhe barnave për pacientët me këtë sëmundje më të vjetër se 26 vjet dhe lirimi nga pagesa e taksave rrugore. Kështu u bë e ditur sot në një konferencë për media të organizuar nga Asociacioni.
Zhorzheta Ilieska nga Velesi, prind i një paciente me fibrozë cistike, tha se kanë 21 vite që gjenden në golgotë.
“Kjo është pjesë e luftës sonë shumë vjeçare. Kërkojmë dhe presim mbështetje nga të gjitha partitë politike dhe deputetët në Kuvendin e Maqedonisë për pranimin dhe zbatimin e shpejtë të ndryshimeve ligjore. Në të njëjtën kohë, pacientët dhe prindërit e pacientëve, kujtojnë premtimin e marrë për disponueshmërinë e terapisë për të gjithë pacientët me fibrozë cistike dhe shpresojnë që ky premtim të realizohet në një kohë sa më të shkurtër”, theksoi ajo.
Në pyetjen e gazetarëve për sigurimin e burimeve financiare për terapi për të gjithë pacientët me këtë sëmundje të rrallë dhe jo vetëm për ata 12 që morën terapi për një vit të tërë, Elmir Sejfullai u përgjigj se herën e fundit kur kanë qenë në Ministrinë e Financave u është thënë se presin vendim nga Qeveria. Ministria e Shëndetësisë duhet të kishte bërë një komision dhe plan buxhetor dhe afate për sigurimin e ilaçit “Trikafta” për të gjithë pacientët dhe më pas ta dorëzojë në Qeveri, ndërsa Qeveria t’i përgjigjet Ministrive të Shëndetësisë dhe Financave. Ai theksoi se ilaçi është shumë i nevojshëm për të gjithë pacientët dhe se nga Ministria e Financave u është thënë nuk do të ketë nevojë për rebalanc të buxhetit, për sigurimin e burimeve të nevojshme financiare.
“Mendoj se në shekullin 21 nuk duhet të ketë kaq burokraci, veçanërisht nëse ilaçi është kaq i nevojshëm dhe shpëtues i jetës”, theksoi ai, si prind i fëmijës me fibrozë cistike.
Ai theksoi se me planin e ri, duhet deri në fund të vitit duhet të përfshihen tridhjetë pacientë. Dhe pastaj të punohet edhe për 130 – 140 pacientë të cilët jo të gjithë mund ta marrin ilaçin. Rreth 120 prej tyre mund të marrin ilaçin, nga mosha 12 vjeçe e lart. Pritej që deri në fund të vitit edhe në Evropë të miratohej pas moshës gjashtë vjeçare, përfshirë edhe vendin tonë, për të parandaluar përparimin e sëmundjes. Në pyetjen e gazetarëve ai u përgjigj se anëtar i tyre ende nuk është thirrur në një seancë të komisionit për zgjidhjen e këtij problem, duke siguruar ilaçin për të gjithë pacientët.
Aleksandar Stamboliski i cili është 26 vjeç, iu referua shpenzimeve rreth terapisë për këtë sëmundje, mesatarisht rreth shtatë mijë denarë në muaj për një pacient me fibrozë cistike.
“Me këtë terapi që kemi tani, nuk mund ta parandalojmë sëmundjen, veprojmë vetëm në simptomat”, tha ai, duke theksuar se situata do të përmirësohej me “trikaftën”.
